VI Giornata Nazionale contro la SMA: insieme per combattere la malattia

Il 1 ottobre è la Giornata Nazionale contro la SMA.  E’ partita una raccolta fondi, legata al numero sms 45599, e sabato e domenica nelle principali piazze italiane ci saranno i volontari di Famiglie SMA che presenteranno il nuovo gadget solidale, la Scatola dei Sogni contenente pasta formato farfalle. Sarà possibile ricevere informazioni sull’associazione, la patologia e le novità della ricerca scientifica.

Contro la SMA niente scuse. “Mi ha già fermato il tuo collega” è la frase scritta sulle t-shirt che indosseranno nelle piazze italiane i volontari di Famiglie SMA Onlus in occasione della VI giornata Nazionale contro la SMA.
Appuntamento importantissimo, perché grazie alla raccolta fondi Famiglie SMA Onlus potrà finanziare la ricerca contro la patologia.
L’Atrofia Muscolare Spinale (SMA acronimo dal nome inglese) è una malattia genetica neuromuscolare che colpisce gradualmente i muscoli del corpo a seconda della gravità: gambe, braccia, muscoli della respirazione, quelli della deglutizione.
Colpisce in età pediatrica ed è la prima causa di morte in Italia sotto i due anni: un paio di bambini al mese di media. 1 persona su 40 è portatore sano,1 bambino su 6.000 nati vivi è affetto da SMA. Stando alle stime, in Italia sono circa 1500- 2.000 i bambini e adulti affetti da SMA.
Le tre principali forme di SMA sono di tipo 1, tipo 2 e tipo 3 e differiscono essenzialmente per l’età di insorgenza dei primi sintomi e per la severità della progressione.
La SMA 3 è la più lieve, dove il bambino riesce a camminare con fatica per qualche anno per poi progressivamente perdere tale capacità.
La SMA 2 è la più diffusa. In questi casi il bambino riesce a stare seduto e si muove grazie ad una carrozzina elettronica che viene utilizzata a partire dai 18 mesi. In alcuni casi, le funzioni respiratorie e di deglutizione possono essere compromesse.
La forma più grave è la SMA 1. I bambini, che nei casi peggiori non hanno possibilità di sopravvivenza, sono completamente allettati. Tutte le funzioni vitali sono compromesse e hanno bisogno di 24 ore al giorno di assistenza continua: respirano grazie a dei respiratori, si nutrono tramite un bottone posto a livello addominale (PEG).
Una malattia terribile che colpisce i piccoli e con la quale i genitori devono confrontarsi quotidianamente. Per una vita sostenibile a casa, è stato realizzato il vademecum “SMA 1 abita con noi”. Per sapere di più il link è questo.
Al momento non esiste alcun tipo di trattamento che consenta di arrestare o far regredire la malattia, ma la ricerca sta andando avanti per trovare presto una soluzione in grado di combatterla.
Giornata nazionale contro la sma
E’ stato il Convegno Nazionale dell’Associazione Famiglie SMA, che si è svolto a Roma lo scorso 4 settembre, a dare notizia di una novità assoluta nella storia della ricerca sull’atrofia muscolare spinale: la sperimentazione della molecola Nusinersen (ex Isis smnrx), che negli ultimi due anni ha coinvolto anche alcuni centri d’eccellenza italiani, sta riportando risultati positivi tali per cui la casa farmaceutica Biogen ha dichiarato di volerla mettere a disposizione al più presto per tutti gli affetti dalla forma più grave della patologia, il tipo uno. Per le famiglie interessate ad accedere al farmaco basta mandare una mail a comitato.eap.italia@famigliesma.org.
Mutua Mba, Società di Mutuo Soccorso leader in Italia per numero di associati sempre attenta all’innovazione delle cure anche alla luce dei progressi della ricerca medica e scientifica, ha recentemente pubblicato un articolo sull’arrivo del primo farmaco per l’atrofia spinale nei casi più gravi.
Fino all’8 ottobre è in corso la campagna nazionale di raccolta fondi dell’associazione Famiglie SMA, con uno spot che vede un testimonial di eccezione come Checco Zalone che sta riscuotendo grande successo.
In particolare, quanto raccolto servirà a supportare la realizzazione di questo progetto dal punto di vista logistico, provvedendo a quanto necessario per gli spostamenti delle famiglie e per il potenziamento dei centri clinici.
Famiglie Sma Onlus è un’Associazione fondata nel 2001 e negli anni è diventata un punto di riferimento per medici e ricercatori scientifici e per tutte le famiglie di bambini affetti dalla SMA. Gli obiettivi principali sono: accogliere e sostenere i nuovi genitori; migliorare l’assistenza dei bambini attraverso una migliore informazione e formazione sia delle famiglie sia degli operatori sanitari; stimolare e finanziare la ricerca per trovare una cura per la SMA, promuovendo l’organizzazione tempestiva nel nostro paese di sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie per la malattia.
“Stiamo vivendo questo momento storico con emozione e ancora increduli: è in arrivo il primo farmaco per l’atrofia spinale nella forma più grave. Andare nelle piazze il prossimo fine settimana e supportarci anche inviando uno sms al 45599 significa metterci in condizione di contribuire alle spese correlate alla distribuzione della molecola. Quindi: donate, donate, donate!” E’ il messaggio della presidente dellAssociazione Famiglie SMA, Daniela Lauro.
 E’ fondamentale, quindi, continuare a inviare SMS al 45599 e a cercare nelle piazze della propria città sabato 1 e domenica 2 ottobre i volontari di Famiglie SMA che presenteranno il nuovo gadget solidale, la Scatola dei Sogni contenente pasta formato farfalle.
Sarà possibile ricevere informazioni sull’associazione, la patologia e le novità della ricerca scientifica. Per il quarto anno consecutivo la raccolta fondi è legata al progetto S.M.A.r.t. S.ervizio M.ultidisciplinare di A.ccoglienza R.adicato nel T.erritorio, finalizzato a potenziare la rete dei professionisti che si occupano di Atrofia Muscolare Spinale e a migliorare l’assistenza territoriale dedicata ai pazienti.
I componenti della grande famiglia SMA non si sono lasciati andare alla disperazione, si sono uniti, si sono organizzati e sono diventati un gruppo determinato e pieno di iniziative per combattere una malattia, considerata in Italia la prima causa di morte sotto i due anni. E allora cosa stiamo aspettando, facciamo come Checco Zalone, prendiamo il telefono e chiamiamo la ricerca.

Nicoletta Mele
Nicoletta Mele
Laureata in scienze politiche. Dal 2001 iscritta all’ Ordine Nazionale dei Giornalisti. Ha collaborato con testate giornalistiche e uffici stampa. Dopo aver conseguito il master in “ Gestione e marketing di imprese in Tv digitale”, ha lavorato per 12 anni in Rai, occupandosi di programmi di servizio e intrattenimento. Dal 2017 è Direttore Responsabile di Health Online, periodico di informazione sulla sanità integrativa.
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