malattie rare - La Voce di MBA

27 Ottobre 2023

Sanità: al centro la persona. L’appello di da Uniamo – Federazione italiana malattie rare (Fimr)

“La sanità deve concentrarsi sul paziente e sul miglioramento della qualità della vita”. È questo l’appello che arriva dagli Stati generali delle malattie rare, […]

30 Agosto 2023

Malattie rare, bambino di 4 anni colpito da Seu in Puglia

È una malattia acuta rara grave che generalmente insorge nei bambini e comporta la formazione di piccoli coaguli di sangue in tutto il corpo […]

15 Luglio 2023

Malattie rare, pubblicato il nuovo piano nazionale 2023-2026

Ci sono voluti sette anni ma adesso c’è: il Ministero della Salute ha presentato il nuovo piano nazionale malattie rare 2023-2026, uno strumento di […]

19 Febbraio 2023

Contribuire al bene comune, il Papa torna a parlare del sistema sanitario

Nel corso di questa settimana papa Francesco è tornato a esprimersi in difesa delle cure e di sistema sanitario ribadendo che occorre “battersi perché […]

1 Febbraio 2023

Malattie rare. Farmaci orfani, sono 130 quelli autorizzati dall’Ema nel 2022

Che cosa si intende di preciso quando si parla di farmaci orfani? Prendendo in prestito la definizione che ne dà l’Agenzia italiana del farmaco, […]

20 Luglio 2022

Malattie rare e quotidianità, tutti sono chiamati a dire la propria

Guarda alle persone a cui è stata diagnosticata una malattia rara il nuovo bando coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di […]

9 Luglio 2022

Un anno in crescita per il Bambino Gesù di Roma tra accoglienze e collaborazioni internazionali

Dalla guerra alle persecuzioni per approdare a interventi chirurgici innovativi. È sostenuto da numeri importanti il bilancio sostenibile 2021 dell’Ospedale Pediatrico “Bambino Gesù” di […]

2 Marzo 2022

Malattie rare, supereroi al Bambino Gesù di Roma per i pazienti pediatrici

Due grandi striscioni che componevano la scritta “+ conoscenza + cura” hanno fatto da cornice allo spettacolo dei Supereroi Acrobatici che si è tenuto […]

4 Febbraio 2022

Malattie rare, un tram in viaggio per le strade di Roma e Milano

In viaggio verso il futuro sui binari della prevenzione. In vista della quindicesima Giornata mondiale dedicata alle malattie rare, che si celebra l’ultimo giorno […]

14 Aprile 2021

Vent’anni fa la prima mappatura del genoma umano

Era il 14 aprile del 2003 e da Washington arrivava una notizia che certamente ha cambiato il futuro della genetica. In quell’occasione infatti il consorzio pubblico […]

7 Ottobre 2019

Ricerca, al Bambino Gesù scoperto un nuovo meccanismo alla base dell’invecchiamento precoce

L’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma fa passi da gigante anche nel settore della ricerca. Gli ultimi sviluppi in questa direzione riguardano un nuovo meccanismo […]

28 Giugno 2018

Sclerodermia, 29 giugno X Giornata Mondiale

Paola Muti: “La campagna organizzata da AILS per la Giornata mondiale della Sclerodermia prevede, negli ospedali che hanno aderito all’iniziativa, di poter effettuare gratuitamente […]

28 Febbraio 2018

“Show your rare, show you care”: XI edizione della campagna di sensibilizzazione delle malattie rare

UNIAMO onlus ha organizzato moltissime iniziative in tutta Italia in occasione della giornata per le Malattie Rare che si celebra proprio oggi. “Show your […]

20 Dicembre 2017

Malattie genetiche rare: al via la maratona Rai di Telethon

Fino al 23 dicembre andrà in onda sulle reti Rai la 28esima edizione della maratona di solidarietà Telethon per sostenere e finanziare la ricerca […]

11 Luglio 2017

Malattie rare: la Deplezione del Dna Mitocondriale. Il caso del piccolo Charlie Gard

Il piccolo Charlie Gard è affetto da Deplezione del Dna Mitocondriale. Ma di che malattia si tratta? I media di tutto il mondo stanno […]