Giornata della Consapevolezza dell’Autismo, partecipa alla campagna #sfidaAutismo17

Oggi si celebra la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo, istituita dall’Onu nel 2007. In questa occasione, il mondo si tinge di blu –  colore scelto dalle Nazioni Unite – per manifestare un segno di consapevolezza nei confronti di una sindrome purtroppo sempre più diffusa. Dall’Empire State Building di New York, la Willis Tower di Chicago, la CN Tower di Toronto, la Burjul Mamlakah – Kingdom Tower di Riyadh in Arabia Saudita, alla Statua del Cristo Redentore a Rio de Janeiro: in tutto il mondo sono previsti eventi di solidarietà e sostegno alle persone autistiche e alle loro famiglie. Anche in Italia, grazie alla collaborazione di Anci, Associazione Nazionale Comuni Italiani, saranno tantissime le piazze e i monumenti che avranno qualcosa di blu o si illumineranno. L’elenco di tutte le iniziative è disponibile sul sito della Fondazione Italiana per l’Autismo Onlus.
Nel nostro Paese torna anche la Campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi #sfidAutismo17 di FIA – Fondazione Italiana Autismo, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita delle persone con sindrome dello spettro autistico e raccogliere fondi per sostenere la ricerca scientifica, per individuare sempre più precocemente l’autismo e di scoprire nuove cure e terapie.
Il 27 marzo è iniziata la campagna televisiva e radiofonica; fino all’8 maggio inoltre, con un SMS Solidale al 45541 sarà possibile donare 2 Euro da cellulare personale Wind Tre, TIM, Vodafone, PosteMobile, Coop Voce e Tiscali, 5 Euro da rete fissa Vodafone, TWT e Convergenze e di 5 o 10 Euro da rete fissa TIM, Infostrada, Fastweb e Tiscali. Grazie ai fondi che verranno raccolti FIA – Fondazione Italiana Autismo potrà sostenere progetti rivolti all’istruzione, alla formazione degli operatori della scuola, della sanità e dei servizi sociali ed alla ricerca, sia nel campo biomedico che in quello pedagogico, tramite i quali dare supporto alle necessità delle famiglie diffuse su tutto il territorio nazionale. La lista dei progetti vincitori del bando 2017 e oggetto di finanziamento è disponibile sul sito della Fondazione.
 

Lo scorso anno sono stati raccolti più di 293 mila euro, che sono stati destinati al finanziamento di 6 progetti.
L’autismo è una malattia di cui si sa molto poco e non esistono cure; per quanto riguarda le cause, non c’è una teoria unificante che possa spiegarlo secondo un modello lineare causa – effetto. Rientra in quelli che vengono definiti “disturbi pervasivi dello sviluppo”, un insieme di disturbi complessi, definiti come disturbi dello spettro autistico, che possono manifestarsi con diversi gradi di gravità. È caratterizzato da deficit nell’interazione e nella comunicazione sociale e da comportamenti e interessi ristretti e ripetitivi. Molte volte può sfociare in aggressività, verso di sé o verso gli altri, e questo rende ancora più complessa la gestione e l’autonomia della persona autistica.
Si tratta di un disturbo evolutivo, influenza tutto lo sviluppo della persona, con sintomi diversi nel tempo. Comporta una disabilità permanente, ma si manifesta in modo differente a seconda delle persone e nei diversi momenti della vita. All’interno di questo quadro diagnostico è possibile osservare un’ampia variabilità dal punto di vista intellettivo, da grave deficit a funzionamento intellettivo nella norma; linguistico, da agnosia verbale (completa assenza di linguaggio verbale) a linguaggio nella norma; e per la gravità delle caratteristiche intrinseche. Quindi, ogni persona con la sindrome dello spettro autistico è diversa.
Secondo le ultime stime degli Stati Uniti, un bambino su 68 soffre di sindrome dello spettro autistico, un dato cresciuto di 10 volte negli ultimi 40 anni. Il numero dei maschi con autismo è di 4-5 volte superiore a quello delle femmine. Non esistono farmaci specifici contro questo disturbo, sono pochi che danno modesti risultati e soltanto per alcune manifestazioni associate all’autismo. Le cause sono molteplici, derivano da una possibile interazione tra fattori genetici, biologici e chimici esterni. Nessuno degli studi effettuati mostra una qualsiasi relazione causale tra le cure genitoriali o l’utilizzo dei vaccini e lo sviluppo della sindrome dello spettro autistico.
L’Istituto Superiore di Sanità ha avviato nel 2012 un progetto di screening neonatale. Come ha dichiarato all’agenzia di stampa Dire Maria Luisa Scattoni, del Servizio di Coordinamento e Supporto alla Ricerca dell’Istituto Superiore di Sanita’ (Iss) e coordinatrice del progetto, “abbiamo iniziato nel 2012 con la costituzione del Network e nel 2016 abbiamo ricevuto un ulteriore finanziamento dal ministero della Salute. Questa volta andremo oltre il riconoscimento precoce del disturbo per arrivare alla messa a punto di un protocollo per la validazione degli interventi precoci. Spero che nel prossimo futuro riusciremo a coprire tutte le attività di ricerca, formazione e di messa a punto di protocolli clinici, diagnostici e di validazione dei biomarcatori per una copertura totale della fascia di età 0-3 anni”.
L’Iss ha finora valutato un campione di 160 bambini tra 0 e 3 anni: “Stiamo aumentando sensibilmente il numero dei bambini a rischio, che sono i fratellini, grazie a nuovi centri clinici che sono entrati a far parte del Network NIDA – ha detto Scattoni – ma la novità è che stiamo inserendo per la prima volta altre due popolazioni a rischio: i prematuri e i piccoli per età gestazionale. Inoltre stiamo iniziando a reclutare anche le donne in gravidanza per una valutazione approfondita dello sviluppo fetale, in quanto studi recenti indicano come l’origine del disturbo avvenga in fase gestazionale”.
Nell’ambito di un altro progetto sempre finanziato dal Ministero della Salute, l’Osservatorio nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico, l’Iss si avvale della collaborazione della Società Italiana di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza (Sinpia), e dell’Associazione culturale pediatri (Acp), con le quali sta cercando di costituire una Rete di pediatria-neuropsichiatria infantile per dare risposte immediate ai genitori che prima segnalavano un ritardo nella diagnosi.  “L’Iss e il ministero della Salute fanno fronte comune su varie tematiche, che vanno dal riconoscimento fino all’intervento- ha detto ancora Scattoni- e nel 2017 vogliamo anche promuovere delle attività che andranno a coprire l’età adulta. Abbiamo avviato per la prima volta in Italia uno studio di prevalenza per avere una stima del numero di bambini nella fascia 7-9 anni con un disturbo dello spettro autistico”.
Secondo i primi dati dello studio di prevalenza, “elaborati sulla base dei dati relativi ai bambini che hanno ricevuto una diagnosi di autismo, e quindi un’assistenza scolastica, indicano un’incidenza di 1 soggetto autistico ogni 120-140 minori, facendo la media tra le aree del Nord, Centro e Sud Italia incluse nello studio”. È presumibile che, con l’avanzare del progetto di screening, tale incidenza aumenti arrivando ad allinearsi con le statistiche britanniche che si attestano su 1 bambino autistico ogni 100. Nel giro di 18-24 mesi verranno inoltre pubblicate le linee guida. “Saranno i massimi esperti del settore a valutare la produzione scientifica sull’argomento e ad elaborare le raccomandazioni”, ha sottolineato ancora la dott.ssa. “Essendo i disturbi dello spettro autistico eterogenei sia dal punto di vista eziologico che fenotipico, il trattamento non potrà essere unico per tutti – ha concluso- ma dovrà essere un approccio individualizzato e tarato sulla persona e sui livelli di funzionamento e delle competenze emergenti”.
 
 

Mariachiara Manopulo
Mariachiara Manopulo
Bolognese di nascita e quasi romana d’adozione, mi sono laureata in Scienze della comunicazione pubblica, sociale e politica, e specializzata prima con un Master in diritto parlamentare e valutazione delle politiche pubbliche e poi con un Master in Digital PR e Media Relations. Ho avuto diverse esperienze nel settore della comunicazione; dopo più di tre anni passati nell'ufficio stampa di un gruppo parlamentare alla Camera dei deputati, ora lavoro nell'ufficio Comunicazione e Marketing di Health Italia.
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