Demenza, approvato Piano Globale dell'Oms

La demenza colpisce 50milioni di persone in tutto il mondo, ma è un numero purtroppo destinato ad aumentare, fino a triplicarsi nel 2050. Nel 2018, diventerà una malattia da mille miliardi di dollari.

La demenza è un declino delle facoltà mentali sufficientemente grave da interferire con la vita quotidiana.
I sintomi possono variare notevolmente, ma almeno due delle seguenti funzioni mentali principali devono essere compromesse in modo significativo per essere considerate demenza: la memoria, la comunicazione e il linguaggio, la capacità di concentrarsi e di prestare attenzione, il ragionamento e il giudizio e la percezione visiva.
Molte persone hanno problemi di perdita di memoria ma ciò non vuol dire che hanno il morbo di Alzheimer o un altro tipo di demenza.
Esistono diverse forme di demenza, che si distinguono in base alla progressione della malattia; possono essere di tipo reversibile e irreversibile. Le forme reversibili rappresentano una piccola percentuale; i deficit sono secondari a malattie o disturbi a carico di altri organi o apparati. Se curata in modo adeguato, il malato anche guarire. La maggior parte delle demenze è di tipo irreversibile; queste si distinguono in forme primarie e secondarie. Le forme primarie sono di tipo degenerativo e includono la demenza di Alzheimer, quella Fronto-Temporale e quella a Corpi di Lewy. Fra le forme secondarie, la più diffusa è quella Vascolare.
Il morbo di Alzheimer rappresenta la più comune tipologia di demenza (60-80% dei casi), seguito dalla Demenza vascolare, che si verifica dopo un ictus.
La demenza colpisce 50milioni di persone in tutto il mondo, ma è un numero purtroppo destinato ad aumentare, fino a triplicarsi nel 2050. Nel 2018, diventerà una malattia da mille miliardi di dollari.
Ogni 3 secondi nel mondo una persona sviluppa la demenza. Più della metà delle persone affette da demenza vive in Paesi a basso e medio reddito, dove solo il 10% dei malati riceve una diagnosi.
La malattia è causata da danni subiti dalle cellule cerebrali. Il danno interferisce con la capacità delle cellule cerebrali di comunicare tra loro influenzando negativamente il pensiero, il comportamento e le sensazioni.
Diverse tipologie di demenza sono associate a determinati tipi di danni subiti dalle cellule cerebrali in particolari regioni del cervello. Nel caso del morbo di Alzheimer, le cellule sono danneggiate da elevati livelli di certe proteine. L’ippocampo è il centro dell’apprendimento e della memoria nel cervello, e le cellule cerebrali in questa regione sono spesso le prime a essere danneggiate. Per questo la perdita della memoria è uno dei primi sintomi del morbo di Alzheimer.
Lo scorso 29 maggio, nel corso della LXX Assemblea Mondiale sulla Sanità, l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), ha adottato il Piano Globale di Azione sulla Risposta di Salute Pubblica alla Demenza 2017-2025. L’obiettivo è diffondere una maggiore consapevolezza della demenza, della riduzione dei rischi, della diagnosi e assistenza, del supporto ai familiari e ai caregiver, della ricerca.
Il Piano affronta i principali problemi della politica sulla malattia, e mira a ridurne l’impatto a livello locale e mondiale. Si tratta di una tappa importante nel percorso della lotta alla demenza: apre una nuova prospettiva sulla diagnosi, sull’assistenza e sulle terapie e fornisce elementi utili ai governi dei diversi Paesi per migliorare la vita di tutti i malati, riconoscendo che si tratta di una questione relativa ai diritti umani.
Attualmente solo 29 dei 194 Stati membri ha sviluppato un piano sulla demenza. Il Piano globale invita tutti gli Stati ad includere la demenza all’interno delle politiche sociosanitarie e assistenziali. Tutti i Paesi dovranno quindi riferire periodicamente all’OMS lo stato di avanzamento del Piano tra il 2017 e il 2025.
La Federazione Alzheimer Italia, rappresentante di ADI per l’Italia, è stata l’unica organizzazione italiana presente a Ginevra per l’approvazione del Piano.
“I governi devono agire ora. Abbiamo un’occasione unica di cambiare in modo positivo e inclusivo la vita delle persone con demenza”, ha commentato Paola Barbarino, amministratore delegato di ADI.
“La demenza è l’unica condizione cronica senza una terapia risolutiva. Almeno l’1% del costo della demenza dovrebbe essere investito nella ricerca”, è stato invece il commento di Glenn Rees, presidente di ADI.
“In Italia esiste un Piano sulle demenze, ma attualmente senza stanziamento di fondi. Auspichiamo che l’odierna storica decisione dell’OMS convinca il governo a destinare finanziamenti mirati alle sette aree di intervento previste dal Piano”, ha sottolineato Gabriella Salvini Porro, presidente della Federazione Alzheimer Italia. “Come federazione di ben 47 associazioni su tutto il territorio italiano, abbiamo aumentato le azioni di sensibilizzazione negli ultimi due anni e, in particolare, abbiamo avviato il progetto di Comunità Amiche delle Persone con Demenza, partito da Abbiategrasso e ad oggi diffuso in otto città. Non ci fermeremo”.

Il Piano illustra sette aree specifiche di intervento:

1. Demenza come Priorità di Salute Pubblica

Già nell’aprile 2012 OMS e ADI diffusero un Rapporto che forniva una panoramica autorevole sull’impatto della demenza nel mondo e invitava i governi a considerare la demenza una priorità mondiale di Salute pubblica. All’epoca, erano solo 8 gli Stati membri dell’OMS che avevano in atto un piano nazionale sulle demenze.

2. Consapevolezza e Comunità amiche della Demenza

I governi e le associazioni Alzheimer dovrebbero lavorare insieme per aumentare la consapevolezza della demenza, che è la vera chiave per poter progredire.

3. Riduzione del Rischio

Il rischio di sviluppare la demenza sarà di certo minore se entro il 2025 tutti i Paesi raggiungeranno gli obiettivi previsti dal Piano.

4. Diagnosi, Trattamento e Assistenza della Demenza

Lo scorso anno il Rapporto Mondiale Alzheimer 2016, redatto da ADI e intitolato Migliorare l’assistenza sanitaria ai soggetti con demenza, invitava a un’azione comune per estendere l’assistenza sanitaria a tutte le persone con demenza nel mondo.
Tra le azioni necessarie, il Piano suggerisce agli Stati l’importanza di misurare la qualità e i risultati dell’assistenza, di assicurare al malato che riceve la diagnosi di demenza almeno un anno di assistenza, gestita da un operatore specializzato, di sostenere le cure palliative.

5. Sostegno ai familiari e ai caregiver

Suggerendo programmi mirati, che prevedono per esempio l’assistenza in casa o il miglioramento dei trasporti, il Piano sottolinea l’importanza di far vivere i malati il più a lungo possibile nella comunità e l’urgenza di sostenere i familiari nella vita quotidiana.

6. Sistemi Informativi per la Demenza

Per poter migliorare i servizi, tra gli indicatori della demenza è necessario inserire sia la qualità dell’assistenza sia l’esperienza di persone con demenza.

7. Ricerca e Innovazione per la Demenza

In tutto il mondo ricerca e innovazione nelle terapie farmacologiche e non farmacologiche, riferite alla demenza, sono seriamente sotto finanziate, soprattutto se si guarda al numero delle persone colpite e al costo che deve sostenere la comunità e le famiglie. È necessario che ogni Stato investa di più.
Il Piano è stato sviluppato grazie alla collaborazione di diversi stakeholders, tra cui anche persone con demenza, che sono state consultate sui sette punti chiave del Piano.
Kate Swaffer, presidente di Dementia Alliance International, affetta da demenza, ha detto: “Quelli di noi che vivono con la demenza hanno bisogno di questi piani per vivere il meglio possibile per il massimo tempo possibile”.