#unrespiroinpiù, la nuova campagna per la Fibrosi Cistica

La Lega Italiana Fibrosi Cistica ha promosso la Campagna #unrespiroinpiù. Il testimonial è Marco Bocci.

È partita il 24 aprile, e durerà fino al 22 maggio la nuova campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi promossa dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica. Il ricavato sarà destinato al progetto OCS – Organ Care System per l’acquisto del primo macchinario portatile per perfusione polmonare, installabile su tutti i mezzi di trasporto utilizzati per effettuare trapianti (auto, elicottero ed aereo) e che consente di ‘ripulire’ il polmone tramite la procedura di ricondizionamento messa in atto già durante il trasporto verso il Centro Trapianti di destinazione.
Il numero solidale dedicato all’iniziativa è il 45514, e il testimonial è Marco Bocci, protagonista di spot che per tutta la durata della campagna verranno trasmessi in televisione e in radio dalle emittenti principali.

Come si legge in una nota di Gianna Puppo Fornaro, Presidente LIFC, “Con questa iniziativa vogliamo donare una speranza concreta ai pazienti in lista di attesa per un trapianto polmonare; con un piccolo contributo al 45514 possiamo infatti aumentare il numero di polmoni disponibili per il trapianto, riducendo significativamente le liste di attesa grazie ad un sistema all’avanguardia per il ricondizionamento polmonare in itinere. Il trend positivo dell’ultimo anno ci motiva a fare sempre di più per donare #unrespiroinpiù alle persone in lista di attesa per un trapianto di polmone”.
Nel 2016 i trapianti di polmone sono stati ben 154, rispetto ai 112 dell’anno precedente (dati del Centro Nazionale Trapianti). E sono diminuiti anche i pazienti in lista di attesa per l’intervento: nel 2015 erano 383, nel 2016 346.
La campagna ha il patrocinio della Federazione Italiana Rugby e il supporto della Serie A Calcio Tim, che nel corso delle partite del 21 maggio prossimo su tutti i campi ospiterà uno striscione per promuovere il numero solidale 45514, invitando tifosi e sportivi a donare per combattere e vincere la fibrosi cistica.
È possibile donare 2 euro con un sms da cellulari personali Wind 3, TIM e Vodafone, oppure 5 euro chiamando da rete fissa Vodafone e 5 o 10 euro chiamando da rete fissa TIM e Infostrada.
La fibrosi cistica è una malattia genetica rara; nel nostro paese colpisce un bambino su 2500-3000 (ogni anno ci sono circa 200 nuovi casi) e riguarda soprattutto l’apparato digerente e quello respiratorio. La maggiore causa di morbilità è dovuta alla persistenza dell’infezione e dell’infiammazione polmonare, che causa il deterioramento progressivo del tessuto dell’organo.
Un bambino nasce con la fibrosi cistica se eredita due copie alterate del gene CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator), una da ciascun genitore. I genitori che hanno solamente una copia alterata del gene CFTR non hanno la fibrosi cistica né evidenziano alcun sintomo della malattia e sono quindi portatori sani. Il gene CFTR codifica la sintesi della proteina CFTR che se ben funzionante regola il movimento del cloro, al quale segue il movimento dell’acqua, dall’interno verso l’esterno delle cellule epiteliali delle ghiandole mucose. La frequenza dei portatori sani di mutazioni del gene FC in Italia e nel mondo occidentale è circa di 1 ogni 25/26 persone. Quando due genitori portatori sani hanno un figlio, esiste una probabilità su quattro che il bambino nasca con la malattia. Il malfunzionamento o assenza della proteina CFTR interessa tutte le ghiandole a secrezione mucosa, causando una carenza di cloro e acqua nelle secrezioni. Le secrezioni mucose povere di acqua e vischiose tendono a ristagnare provocando così l’ostruzione degli organi interessati, prevalentemente bronchi, intestino e pancreas. Nell’albero bronchiale (il cui grado di coinvolgimento è il principale responsabile della gravità della malattia), si innesca un circolo vizioso infiammazione-infezione che porta infine alla destrutturazione del parenchima polmonare. Tra i sintomi principali troviamo la tosse persistente, dapprima stizzosa poi catarrale, respiro sibilante e affanno, frequenti infezioni ai polmoni e ai bronchi, diarrea cronica con emissione feci oleose e maleodoranti, in alcuni casi ostruzione intestinale alla nascita e spesso ostruzioni intestinali ripetute in età adolescenziale e adulta, poca crescita in peso e altezza, nonostante l’appetito, e sudore salato.
Grazie ai progressi della ricerca e ai miglioramenti nell’assistenza e nelle terapie, l’aspettativa di vita è arrivata a 40 anni, e il 20% dei malati oggi supera i 36 anni. Nel nostro Paese, i neonati vengono sottoposti a screening per la Fibrosi Cistica nelle prime giornate di vita e quindi possono ricevere una diagnosi precoce. Le cure, se iniziate subito, possono migliorare la crescita, aiutare a mantenere sani i polmoni, ridurre i ricoveri ospedalieri e prospettare una migliore qualità e aspettativa di vita. Fino a pochi anni fa, la fibrosi cistica non aveva una cura, era solo possibile sottoporsi a terapie volte a migliorare le condizioni del malato e a contrastare l’evoluzione della malattia respiratoria. Adesso esistono anche terapie per alcune mutazioni della proteina CFTR, e si spera che presto la fibrosi cistica diventi davvero una malattia curabile a tutti gli effetti. È di pochi giorni fa la notizia di una scoperta fatta da alcuni ricercatori dell’Università di Perugia, del San Raffaele di Roma e della George Washington University, secondo cui la timosina alfa-1, una proteina utilizzata anche nel trattamento di infezioni da HIV e tumori, si sarebbe dimostrata non solo in grado di ridurre le infiammazioni ma anche di riattivare la CTFR, agendo alla radice della malattia.
Per far conoscere la malattia è stato anche girato un documentario, in cui sono protagonisti i pazienti, che si raccontano, parlando delle cure e delle loro speranze. Il documentario si chiama “Aspettando la cura”, ed è stato realizzato dal regista Stefano Vaja, con musiche Salvatore Siracusa, sarà proiettato in prima assoluta a Parma stasera, giovedì 27 aprile alle 20,45 al cinema Astra. Sarà poi proposto e diffuso anche nelle scuole.

Mariachiara Manopulo
Mariachiara Manopulo
Bolognese di nascita e quasi romana d’adozione, mi sono laureata in Scienze della comunicazione pubblica, sociale e politica, e specializzata prima con un Master in diritto parlamentare e valutazione delle politiche pubbliche e poi con un Master in Digital PR e Media Relations. Ho avuto diverse esperienze nel settore della comunicazione; dopo più di tre anni passati nell'ufficio stampa di un gruppo parlamentare alla Camera dei deputati, ora lavoro nell'ufficio Comunicazione e Marketing di Health Italia.
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