"HS – Dona i tuoi amici", la campagna social per l'idrosadenite suppurativa

L’ idrosadenite suppurativa è una malattia della pelle, che causa infiammazioni e alterazioni cutanee. Per informare e sensibilizzare, AbbVie ha lanciato su Facebook la campagna di informazione “Hs – Dona i Tuoi Amici’, grazie anche alla collaborazione con Inversa Onlus, una associazione di pazienti affetti da Hs.

L’ idrosadenite suppurativa, nota anche come “acne inversa” o malattia di Verneuil, è una malattia della pelle, che causa infiammazioni e alterazioni cutanee: brufoli, ma anche veri e propri noduli, lesioni e cicatrici. È piuttosto rara, colpisce l’1% della popolazione (anche se si ritiene che il dato sia sottostimato), ma ha importanti ripercussioni sulla vita quotidiana, a livello fisico e mentale.
Essendo rara, è anche poco conosciuta. Per informare e sensibilizzare, AbbVie ha lanciato su Facebook la campagna di informazione “Hs – Dona i Tuoi Amici’, grazie anche alla collaborazione con Inversa Onlus, una associazione di pazienti affetti da Hs.
 

 
La campagna può contare anche, oltre che su una pagina Facebook dedicata, su una landing page e un video. Chiunque abbia un profilo Facebook può accedere a una specifica applicazione che consente di scegliere gli amici a cui far pervenire le informazioni sull’Hs, con messaggi personalizzati. Per ulteriori informazioni sull’idrosadenite suppurativa: www.idrosadenitesuppurativa.it e www.inversaonlus.it.
L’idrosadenite suppurativa è una malattia infiammatoria causata da alterazioni del sistema immunitario. Interessa l’epitelio del follicolo pilifero e, secondariamente, le ghiandole sudoripare apocrine delle zone “inverse”, le ascelle, i glutei, la zona perianale, l’inguine, il seno. Può colpire anche il collo, il cuoio capelluto e l’addome. Può manifestarsi in modo diverso da persona a persona, forme lievi sono spesso caratterizzate da leggeri gonfiori, piccole cisti e comedoni (detti comunemente punti neri); mentre nelle forme più gravi compaiono fistole (minuscoli tragitti cunicolari sottopelle, eventualmente connessi tra loro) e ascessi (accumulo di pus), che possono rilasciare all’esterno secrezioni, spesso maleodoranti.
I sintomi spesso creano nel malato disagio e imbarazzo; non ne parla ed è per questo che la maggior parte delle volte si arriva ad una diagnosi tardiva. Non è contagiosa, non è causata da infezioni e non è dovuta a una scarsa igiene personale, contrariamente a quanto pensano molti.
L’idrosadenite si può manifestare a qualsiasi età, ma colpisce soprattutto gli adulti, dal 20 anni in su, per poi diventare meno frequente a partire dai 50-55 anni di età. Soprattutto ad essere colpite sono le donne – da due a cinque volte più degli uomini. Le cause esatte sono ancora sconosciute. Si ipotizza che un contributo per l’insorgenza della malattia venga dagli ormoni sessuali, proprio perché il picco di prevalenza si manifesta in piena età riproduttiva. Ma c’è anche un fattore ereditario: un malato su tre ha membri famigliari con la stessa patologia. Infine, pare che tra le cause, secondo altri studi ancora in corso, ci siano il fumo e l’obesità. Tuttavia, diversi ricercatori hanno alcuni dubbi relativamente a una possibile relazione causale tra  idrosadenite suppurativa e obesità: non è infatti chiaro se  l’obesità sia una causa dell’idrosadenite suppurativa o ne sia invece una conseguenza. Fumo, obesità, cambiamenti ormonali ed eccessiva sudorazione possono comunque determinare un aggravamento dei sintomi.
Non esistono ancora cure definitive per l’idrosadenite suppurativa, è difficile guarire definitivamente e purtroppo ci si deve convivere, cercando di correggere eventuali fattori scatenanti.
Il quadro clinico complesso di questa malattia richiede un’attenta e scrupolosa diagnosi differenziale, in grado di escludere altre patologie con simili manifestazioni. Per questo motivo, nonostante la fiducia che si può avere per il medico di medicina generale, chiunque pensi di essere affetto da idrosadenite suppurativa deve consultare un dermatologo: in qualità di medico specializzato nella cura della pelle, saprà rispondere ad ogni domanda e consigliare al meglio le cure.
“La terapia può essere medica e/o fisico-chirurgica e va scelta in base alla gravità dell’idrosadenite, alla tipologia delle lesioni ed all’evoluzione nonché all’età del paziente” ha dichiarato Giuseppe Micali, direttore della Scuola di Specializzazione in Dermatologia e Venereologia, Università di Catania. “La terapia medica che si avvale di farmaci topici e sistemici tradizionali come antibiotici, corticosteroidi e retinoidi, spesso sortisce, specie nelle forme gravi o avanzate, risultati parziali e transitori. In tali casi si può considerare l’adalimumab, un farmaco biologico di recente approvazione in Italia per l’idrosadenite, o terapie fisico-chirurgiche varie come laser CO2 e Nd:YAG, escissione chirurgica basate su tecniche innovative”.
 
 

Mariachiara Manopulo
Mariachiara Manopulo
Bolognese di nascita e quasi romana d’adozione, mi sono laureata in Scienze della comunicazione pubblica, sociale e politica, e specializzata prima con un Master in diritto parlamentare e valutazione delle politiche pubbliche e poi con un Master in Digital PR e Media Relations. Ho avuto diverse esperienze nel settore della comunicazione; dopo più di tre anni passati nell'ufficio stampa di un gruppo parlamentare alla Camera dei deputati, ora lavoro nell'ufficio Comunicazione e Marketing di Health Italia.

2 Comments

  1. Nuny ha detto:

    Salve da due anni ho scoperto di avere l idrosadenite ma in realtà erano già anni che ci combattevo ma nessuno mi aveva parlato di idrosadenite tutti di pubertà, la prima manifestazione è stata intorno i 12/ 13 anni ora ne ho 23 e ho operato già in mezzo ai seni, al coccige e sul braccio…. indirizzata da un amico andai all’ idi dove mi fu diagnosticata la malattia…mi dissero che mi avrebbero inserita in un programma ma il computer era fuori uso e prendere cartaceamente i miei dati; mi diedero una cura sperimentale e mi rispedirono a casa…sarei dovuta tornare dopo 6 mesi al termine di due cure che mi erano state prescritte. Iniziai la prima ma dopo una settimana fui costretta a sospendere….la malattia invece di diminuire stava aumentando e spaventata dedussi che all’ idi erano molto lontani dalla soluzione….ad oggi continuo a tenere sotto bada la malattia alternando bava di lumaca , acido glicolico, e antibiotici di vario genere….ma questo non fa altro che alternare momenti di pace con momenti di apice della malattia . L eliminazione del pelo favorisce la riduzione della malattia…da quando sgambo di più l inguine ho meno problemi ma come crescono i peli devo subito eliminarli, ovviamente uso la ceretta anche se questo peggiora la situazione delle cisti già esposte…. nell’ ultimo anno però stanno aumentando e iniziano a sbucare anche sulle spalle e precisamente la zona dove poggiano solitamente bretelle di reggiseno magliette etc…Non uso jeans xk è impossibile…le cisti si romperebbero è nn potrei muovermi, le calze solo autoreggenti xk intere bruciano sulle cisti , e ank d inverno non riesco ad usare indumenti molto caldi…il calore aumenta la produzione di sebo nelle cisti le quali si gonfiano bruciano e poi si aprono con un buco minuscolo dal quale esce un infinità di materiale maleodorante…ormai sono costretta a camminare cn salviette imbevute e garze in borsa ma la cosa mi mette a disagio….cambio spesso indumenti durante il giorno e mi lavo spesso….Ho notato che questo diminuisce la possibilità di far gonfiare le cisti…più il corpo è fresco e pulito più le cisti restano a bada… ma non ho solo cisti…la malattia mi porta anche tanti brufoli e punti neri soprattutto nei cambi di stagione dove il corpo suda tanto ed escono ovunque dalle gambe ai glutei alle braccia ma soprattutto dietro la schiena…Ho letto su internet di questo gruppo e ho letto che forse sono stati trovati farmaci più idonei e volevo avere maggiori informazioni….

    • Avatar photo Mariachiara Manopulo ha detto:

      Buongiorno, essendo questo un sito solo informativo le consigliamo di contattare l’associazione ai numeri che troverà sul sito internet indicato.
      Cordilità