L\u2019Atrofia Muscolare Spinale (SMA) \u00e8 una malattia neurodegenerativa rara \u2013 colpisce un neonato su 6000 – molto grave, tanto da essere la prima causa genetica di mortalit\u00e0 infantile. \u00c8 una malattia delle cellule nervose del midollo spinale, quelle da cui partono i segnali diretti ai muscoli. Colpisce i muscoli volontari rendendo difficili se non impossibili semplici attivit\u00e0 quotidiane come andare carponi, camminare, controllare il collo e la testa, deglutire.<\/p>\n
La diagnosi precoce pu\u00f2 salvare la vita anche in questo caso, per questo lo screening neonatale \u00e8 di fondamentale importanza: basta raccogliere alcune gocce di sangue dal tallone del bimbo entro 72 ore dalla nascita. La malattia, in un neonato cos\u00ec piccolo, ancora non ha fatto alcun danno importante, per cui si pu\u00f2 ancora intervenire.<\/p>\n
I genitori devono ricevere informazioni adeguate, per potere essere consapevoli dell\u2019importanza di tale operazione.<\/p>\n
#Giochiamodianticipo \u00e8 l\u2019ultima campagna realuzzata dall\u2019Osservatorio Malattie Rare \u2013 Omar insieme a Famiglie SMA, con il contributo di Biogen. Protagonista della campagna il cortometraggio \u201cGiochiamo di Anticipo\u201d: gli attori comici Michela Giraud e Fabrizio Colica raccontano con ironia e leggerezza tutte le informazioni per i futuri e i neo genitori.<\/p>\n
Lo screening neonatale per la SMA \u00e8 un test genetico, volontario e gratuito.\u00c8 disponibile negli ospedali del Lazio e presto lo sar\u00e0 anche in Toscana, grazie al progetto pilota coordinato dall’Universita’ Cattolica del Sacro Cuore di Roma.<\/p>\n
Come ha sottolineato Daniela Lauro, presidente di Famiglie SMA, la campagna si inserisce in quel \u201cfilone di comunicazione in chiave ‘comica’ che abbiamo inaugurato con lo spot, ormai famoso, di Checco Zalone. Ci rivolgiamo a persone che stanno per vivere la gioia di un figlio, non dobbiamo spaventarti, al contrario dobbiamo far capire che il neonato avr\u00e0 un\u2019opportunit\u00e0 in pi\u00f9 di salute, e che comunque vada non si sentiranno dire che ‘non c\u2019\u00e8 niente da fare\u201d.<\/p>\n
Oggi la SMA, se presa in tempo, pu\u00f2 essere curata, con una terapia, disponibile dal 2017, che riesce a rallentare e in alcuni casi arrestare il decorso della malattia.<\/p>\n
\u201cQuando si parla di salute occorre che le persone siano informate, e questo vale a maggior ragione quando si parla di bambini e di genitori che devono scegliere per loro- \u00e8 il commento di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare- Con questa campagna abbiamo voluto affiancare la tradizionale attivit\u00e0 di consenso informato con qualcosa di pi\u00f9 popolare, che raggiungesse un pubblico pi\u00f9 ampio: la corretta comunicazione pu\u00f2 fare molto per promuovere misure di prevenzione, anche secondaria”.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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