Sclerodermia, 29 giugno X Giornata Mondiale

Paola Muti: “La campagna organizzata da AILS per la Giornata mondiale della Sclerodermia prevede, negli ospedali che hanno aderito all’iniziativa, di poter effettuare gratuitamente la  videocapillaroscopia”. La sclerodermia/sclerosi sistemica  è una patologia rara, autoimmune, che ha una prevalenza (cioè una frequenza nel- la popolazione generale) compresa fra 10-20 casi per 100000 persone e un’incidenza (comparsa Leggi di piùSclerodermia, 29 giugno X Giornata Mondiale[…]

“Show your rare, show you care”: XI edizione della campagna di sensibilizzazione delle malattie rare

UNIAMO onlus ha organizzato moltissime iniziative in tutta Italia in occasione della giornata per le Malattie Rare che si celebra proprio oggi. “Show your Rare, Show you care” è lo slogan 2018 (mostra che ci sei, al fianco di chi è Raro!) della campagna di sensibilizzazione delle malattie rare che ogni anno, dal 2008, si Leggi di più“Show your rare, show you care”: XI edizione della campagna di sensibilizzazione delle malattie rare[…]

Malattie genetiche rare: al via la maratona Rai di Telethon

Fino al 23 dicembre andrà in onda sulle reti Rai la 28esima edizione della maratona di solidarietà Telethon per sostenere e finanziare la ricerca scientifica sulle malattie rare. Rispondi #presente per tutte le persone con una malattia genetica rara. E’ questo lo slogan della Fondazione Telethon, che dal ’90 si impegna per dare ai pazienti Leggi di piùMalattie genetiche rare: al via la maratona Rai di Telethon[…]

Malattie rare: la Deplezione del Dna Mitocondriale. Il caso del piccolo Charlie Gard

Il piccolo Charlie Gard è affetto da Deplezione del Dna Mitocondriale. Ma di che malattia si tratta? I media di tutto il mondo stanno seguendo passo passo il delicato caso di Charlie Gard, un bambino britannico di 10 mesi affetto da una malattia rara, la Sindrome di deplezione del Dna mitocondriale, e ricoverato al Great Leggi di piùMalattie rare: la Deplezione del Dna Mitocondriale. Il caso del piccolo Charlie Gard[…]

“Voci sott’acqua”: il reading teatrale per sensibilizzare sulla fibrosi polmonare idiopatica

Per sensibilizzare e informare sulla Fibrosi polmonare idiopatica parte il progetto “Voci sott’acqua”. La Fibrosi polmonare idiopatica (IPF) è tra le malattie rare più diffuse in Italia eppure è ancora poco conosciuta. L’IPF colpisce soprattutto uomini tra i 50 e 70 anni e comporta un progressivo accumulo di tessuto cicatriziale nel polmone che, nel tempo, danneggia la Leggi di più“Voci sott’acqua”: il reading teatrale per sensibilizzare sulla fibrosi polmonare idiopatica[…]

Malattie rare: con la ricerca le possibilità sono infinite

Oggi si celebra la Giornata delle Malattie Rare, istituita nel 2008. Le iniziative in Italia sono organizzate da UNIAMO. La “Giornata delle Malattie Rare” si celebra ogni anno l’ultimo giorno di febbraio ed è il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari e le loro famiglie e gli operatori del settore. Istituita nel Leggi di piùMalattie rare: con la ricerca le possibilità sono infinite[…]

Malattie rare: in Italia il Policlinico di Modena unico centro di riferimento europeo

Per alcune malattie rare, come l’emocromatosi, le porfirie e le anemie ereditarie, in Italia il Policlinico di Modena è l’unico centro di riferimento europeo,  europeo, l’unico ammesso all’ERN (Europe Reference Networks). Le malattie rare sono circa 8.000, tra queste l’emocromatosi, le porfirie e le anemie ereditarie. L’emocromatosi è una malattia metabolica genetica dovuta all’accumulo di Leggi di piùMalattie rare: in Italia il Policlinico di Modena unico centro di riferimento europeo[…]

Aggiornamento Lea: tutte le novità

Il premier Gentiloni nei giorni scorsi ha firmato il Dpcm sui nuovi Lea: una svolta per la sanità italiana. Passaggio storico per la sanità pubblica italiana: dopo 15 anni finalmente i Livelli essenziali di assistenza (Lea), ovvero le prestazioni e i servizi che il Servizio Sanitario Nazionale deve garantire a tutti i cittadini con le Leggi di piùAggiornamento Lea: tutte le novità[…]

Telethon 2016, oltre 31 milioni di euro per la ricerca scientifica sulle malattie rare

31 milioni e 627.553 euro è la cifra che è stata raggiunta dalla 27 esima edizione di Telethon, andata in onda per tre giorni sulle reti Rai e dedicata alle storie di chi combatte con Telethon contro le malattie genetiche. Si può continuare a donare fino ad oggi, 20 dicembre, tramite SMS solidale al 45510. Leggi di piùTelethon 2016, oltre 31 milioni di euro per la ricerca scientifica sulle malattie rare[…]

MALATTIE RARE: ALLA CAMERA PRESENTATA PDL PER INSERIMENTO LAVORATIVO MALATI

In Italia le persone affette da malattie rare sono tra le 450mila e le 670mila. Alla Camera è stata recentemente presentata una proposta di legge per valorizzarne le competenze e favorirne l’inserimento lavorativo. In Italia le persone affette da una malattia rara sono tra le 450mila e le 670mila, con una prevalenza tra lo 0,75% e Leggi di piùMALATTIE RARE: ALLA CAMERA PRESENTATA PDL PER INSERIMENTO LAVORATIVO MALATI[…]

Giornata mondiale delle malattie rare: nasce la Federazione Europea Fibrosi Polmonare Idiopatica

OGGI LA GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE NASCE LA FEDERAZIONE EUROPEA FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA   “Unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare” è lo slogan della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, in Italia coordinata da UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, per sensibilizzare l’opinione pubblica alla conoscenza di queste patologie, nonché Leggi di piùGiornata mondiale delle malattie rare: nasce la Federazione Europea Fibrosi Polmonare Idiopatica[…]