PARALISI CEREBRALE INFANTILE, PARTE LA CAMPAGNA DELLA FONDAZIONE ARIEL “NESSUNO È DISABILE ALLA FELICITÀ”

La paralisi cerebrale infantile è la malattia neurologica più diffusa nel mondo dell’infanzia. La Fondazione Ariel ha lanciato una campagna di raccolta fondi, tramite sms al 45503, per finanziare progetti di sostegno alle famiglie con bambini che soffrono di questa patologia

La paralisi cerebrale infantile è una malattia neurologica molto diffusa nel mondo dell’infanzia, dovuta a un danno irreversibile del sistema nervoso centrale, che può colpire il bambino quando ancora è nel grembo materno, o nei primi anni di vita, e che porta a una perdita parziale o totale delle capacità motorie, e a diversi disturbi delle capacità intellettive. Oltre ai danni  sensoriali (deficit visivi, uditivi e del linguaggio), le ripercussioni sul sistema muscolo-scheletrico sono progressivamente invalidanti e impediscono spesso anche i movimenti più elementari.
In molti casi, la causa è una diminuzione di ossigeno al cervello del bambino per complicanze che avvengono durante il travaglio o il parto, altre volte può essere una infezione materna non trattata in maniera corretta durante la gravidanza e trasmessa al piccolo, o ancora da ipoglicemia o da un eccesso di birilubinemia (che provoca l’ittero) non trattate dopo la nascita. È difficile prevedere questi eventi, e quindi purtroppo per questa patologia non è possibile parlare di prevenzione.
Anche se la lesione del cervello non può guarire, la patologia non tende a peggiorare. I sintomi cambiano nel corso del tempo, ma si possono seguire delle terapie e sottoporsi a trattamento chirurgico, così da migliorare le capacità motorie. Tuttavia ogni bambino durante tutta la vita, avrà bisogno di almeno tre interventi chirurgici per migliorare in maniera significativa.
Quando un bambino viene colpito da questa patologia, ne risente fortemente anche tutta la sua famiglia. I centri sanitari sono sicuramente un punto di riferimento per le cure terapeutiche, ma spesso non offrono sufficienti azioni di supporto psicologico e sociale.
La Fondazione Ariel si occupa dal 2003 di offrire sostegno di tipo medico, psicologico e sociale alle famiglie con bambini affetti da paralisi cerebrale e disabilità neuromotorie. L’ultima iniziativa è una campagna SMS solidale “Nessuno è disabile alla felicità”, attiva al numero 45503 dall’1 al 21 giugno e presentata lo scorso 1 giugno con l’appoggio della Commissione bicamerale per l’Infanzia e l’Adolescenza. Il ricavato della raccolta fondi serve per realizzare il nuovo progetto di sostegno alle famiglie “Anche la mia famiglia sorride”. Si tratta di diverse attività volte a migliorare la qualità di vita dell’intero nucleo familiare: momenti ludico-ricreativi e di tempo libero, seminari di sensibilizzazione e formazione, ampliamento del servizio psicologico di sostegno alla famiglia, momenti esclusivi e di gruppo dedicati ai siblings, che coinvolgeranno almeno 70 fratelli e sorelle di bambini con disabilità. Le attività della Fondazione Ariel sono sostenute da vari personaggi noti dello spettacolo e dello sport, come Martin Castrogiovanni, nazionale italiano di rugby, Antonio Rossi, campione olimpico e mondiale di kayak, e assessore allo Sport e al Tempo libero della Regione Lombardia, i comici Angelo Pintus, Max Vitale, Katia Follesa, Angelo Pisani e Fabrizio Fontata, la iena televisiva Mary Sarnataro, il regista Maurizio Nichetti, le campionesse paralimpiche Melania Corradini (sci) e Nicole Orlando (atletica). L’obiettivo di Mutua MBA, società di mutuo soccorso leader nella sanità integrativa, è quello di portare la salute nelle case degli italiani: siamo quindi vicino a iniziative di questo tipo, volte a migliorare la qualità della vita dei bambini e delle loro famiglie.

In tutto il mondo, la paralisi cerebrale infantile colpisce un bambino ogni 500 nati. In Italia i piccoli malati sono 50.000. Ad essere colpiti sono soprattutto i bambini nati prematuri  e i neonati molto sottopeso, a causa dell’immaturità dei loro sistemi di regolazione fisiologica.
Ci sono diversi tipi di  paralisi cerebrale: la paralisi cerebrale spastica, la paralisi cerebrale discinetica, la paralisi cerebrale atassica, la paralisi cerebrale ipotonica e la paralisi cerebrale mista.
Sin dai primi mesi di vita, i bambini colpiti presentano un ritardo neuro psicomotorio. I sintomi di solito vengono notati prima dei 2 anni e, talvolta, iniziano prima dei 3 mesi. I genitori possono notare che il loro figlio è in ritardo nel raggiungimento di tappe fondamentali dello sviluppo come gattonare, camminare, sedersi. Diagnosticare la paralisi cerebrale richiede tempo, anche perché non ci sono esami in grado di confermarla o escluderla del tutto. In casi gravi, la diagnosi può essere effettuata poco dopo la nascita, ma di solito viene effettuata entro i primi due anni di vita. Ad una diagnosi corretta si può arrivare con l’anamnesi, la visita neurologica, quella fisiatrica, la risonanza magnetica nucleare dell’encefalo (per documentare il tipo e l’estensione della lesione) e l’esame clinico; una diagnosi definitiva di solito può essere effettuata solo quando l’encefalo è completamente sviluppato, tra il secondo e il quinto anno di età del bimbo. Dopo la diagnosi, i medici dovranno accertare l’estensione, la localizzazione e la gravità della condizione oltre alla presenza di condizioni associate.
A seconda della gravità e del tipo di disturbo, si può cercare di capire quale sarà lo sviluppo motorio del piccolo paziente, in modo da stabilire le terapie che dovrà seguire. La terapia coinvolge diversi specialisti, fisiatri, fisioterapisti, neuropsichiatri, anche a seconda dell’età.  L’obiettivo è quello di aiutare il bambino, che poi diventerà adulto, a essere il più indipendente possibile e a vivere per quanto possibile in maniera serena.
 

Mariachiara Manopulo
Mariachiara Manopulo
Bolognese di nascita e quasi romana d’adozione, mi sono laureata in Scienze della comunicazione pubblica, sociale e politica, e specializzata prima con un Master in diritto parlamentare e valutazione delle politiche pubbliche e poi con un Master in Digital PR e Media Relations. Ho avuto diverse esperienze nel settore della comunicazione; dopo più di tre anni passati nell'ufficio stampa di un gruppo parlamentare alla Camera dei deputati, ora lavoro nell'ufficio Comunicazione e Marketing di Health Italia.
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