Il ciclamino: il fiore della lotta alla sclerodermia. L’importanza della diagnosi precoce.

sclerodermia

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Il ciclamino per conoscere, il ciclamino per prevenire.
“La diagnosi precoce è vita. Aiutaci a far fiorire l’informazione”. È questo lo slogan della Giornata del Ciclamino per la lotta alla Sclerodermia (GILS).
L’iniziativa organizzata in tutta Italia dal Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia (GILS) è iniziata ieri (giovedì 27 Settembre N.d.R.) e si protrarrà fino a domenica 30 Settembre.
Quest’anno saranno un centinaio le piazze italiane che si coloreranno di ciclamino grazie ai volontari di GILS.
Tra gli ospedali aderenti anche la struttura la Struttura Complessa di Reumatologia del Policlinico di Modena.
“La Sclerosi Sistemica è una malattia cronica, autoimmune ed invalidante, la diagnosi precoce è l’arma fondamentale a nostra disposizione. La sensibilizzazione della popolazione e l’informazione sono strumenti altrettanto necessari – ha spiegato la dott.ssa Dilia Giuggioli referente della Sclerodermia Unit del Policlinico di Modena – per questo il team della Sclerodermia Unit del Policlinico di Modena sarà a disposizione venerdì 28 settembre in Policlinico e sabato 29 presso ospedale Baggiovara insieme ai volontari del GILS per informare sulle cure e rispondere a quesiti su questa malattia ancora oggi poco conosciuta”.
È possibile visualizzare la mappa di tutti gli altri ospedali aderenti all’iniziativa qui:
http://www.sclerodermia.net/giornata-del-ciclamino/giornata-del-ciclamino-2018
La Sclerodermia Unit, è un progetto pilota voluto dal GILS, Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia, sostenuto dal Comitato scientifico e concertato con le Aziende Ospedaliere e le Istituzioni. Le Sclerodermia Unit, realtà ben radicate nel mondo anglosassone e statunitense, sono ambulatori rivolti a quei pazienti che necessitano assistenza, diagnostica e terapeutica, di un team specializzato ed integrato in una realtà multidisciplinare.
La patologia: La sclerodermia o sclerosi sistemica è una patologia rara, autoimmune, che ha una prevalenza (cioè una frequenza nella popolazione generale) compresa fra 10-20 casi per 100000 persone e un’incidenza (comparsa di nuovi casi) di 1-2 casi per 100000 abitanti per anno; colpisce più frequentemente le donne (rapporto donne: uomini è di 10:1).
L’esordio della malattia avviene fra i 15 ed i 44 anni.
I segni più caratteristici sono infatti l’indurimento e l’ispessimento della cute, che sono preceduti, spesso anche per molti anni, dal fenomeno di Raynaud. Questo sintomo si riscontra in circa il 95% dei pazienti. E’ un disturbo vasospastico scatenato dall’esposizione alle basse temperature e/o dallo stress e si manifesta con pallore a cui segue cianosi (colore violaceo della pelle). Coesistono torpore e formicolii con perdita temporanea della sensibilità. Si localizza alle mani, piedi, naso ed orecchie. All’inizio, l’interessamento cutaneo è più frequente alle mani e alle dita. In seguito, e soprattutto nella forma diffusa, si estende anche in altre aree.
Sono frequenti ulcerazioni alle nocche e alla punta dei polpastrelli delle dita. La pelle presenta perdita dei peli nelle zone interessate, aspetto lucente, aderenza ai piani sottostanti, scomparsa graduale delle rughe, alterazione nel colore della pelle che può diventare spesso più scura; raramente vi è perdita della pigmentazione con colore più chiaro.
I sintomi iniziali si manifestano con episodi d’insufficienza vascolare alle estremità ed una diagnosi precoce è fondamentale in modo da consentire l’avvio di cure e terapie che possano migliorare la qualità di vita dei pazienti, evitare la disabilità, salvare delle vite e controllare alcuni degli aspetti più specifici inerenti alla compromissione dei vari organi di volta in volta colpiti.
Ad oggi non c’è una cura risolutiva ma grazie alla diagnosi precoce è possibile mettere in atto delle strategie terapeutiche mirate al fine di migliorare l’aspettativa e la qualità della vita dei pazienti.
Mutua MbA, società di mutuo soccorso, in occasione della X Giornata Mondiale del 29 giugno scorso, in un’intervista a Paola Muti, Consigliere, Coordinatore Comitato Scientifico e Pubbliche Relazioni dell’Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia onlus, AILS ha chiesto quali sono ad oggi i provvedimenti per controllare i vari aspetti della patologia.
“Esistono delle terapie atte a bloccare o rallentare il decorso della malattia. Per una migliore qualità di vita è necessario effettuare costantemente gli esami prescritti, per controllare alcuni degli aspetti specifici inerenti alla compromissione degli organi. In effetti, terapie specifiche vengono prescritte per le manifestazioni articolari, l’interessamento dell’esofago, dello stomaco, dei polmoni, del cuore e dei reni. Alcune terapie fisiche sono utili per mantenere il tono muscolare. Recentemente, nuovi farmaci sono stati ufficialmente approvati per il trattamento delle complicanze più gravi della malattia”. Intervista completa (http://www.mbamutua.org/lavoce/sclerodermia-29-giugno-x-giornata-mondiale/).
 

Nicoletta Mele
Nicoletta Mele
Laureata in scienze politiche. Dal 2001 iscritta all’ Ordine Nazionale dei Giornalisti. Ha collaborato con testate giornalistiche e uffici stampa. Dopo aver conseguito il master in “ Gestione e marketing di imprese in Tv digitale”, ha lavorato per 12 anni in Rai, occupandosi di programmi di servizio e intrattenimento. Dal 2017 è Direttore Responsabile di Health Online, periodico di informazione sulla sanità integrativa.
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