Giornata mondiale delle malattie rare: nasce la Federazione Europea Fibrosi Polmonare Idiopatica

OGGI LA GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE

NASCE LA FEDERAZIONE EUROPEA FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA

 
“Unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare” è lo slogan della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, in Italia coordinata da UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, per sensibilizzare l’opinione pubblica alla conoscenza di queste patologie, nonché aumentare la consapevolezza nelle Istituzioni.

Si definisce rara una malattia quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000. Sono più di 6mila le malattie rare delle quali l’80% è di origine genetica che nel nostro Paese colpiscono circa 700.000 persone. Il 25% dei pazienti attende dai 5 a 30 anni per ricevere la conferma di una diagnosi e 1 su 3 deve spostarsi in un’altra Regione per averne una esatta.
Secondo l’ultimo rapporto nazionale sulle malattie rare MonitoRare, le difficoltà che affrontano i pazienti e i loro familiari sono legate all’assistenza territoriale, a causa della disomogeneità nella distribuzione dei centri specializzati sul territorio nazionale. Non è sottovalutare anche l’elevato costo delle cure. In media, la spesa annua a carico delle famiglie supera i 2.500 euro.
Per quanto concerne la ricerca, sono stati fatti dei notevoli passi in avanti tant’è che, secondo Farmindustria, in dieci anni a 2.400 farmaci è stata riconosciuta la designazione di farmaco orfano per le malattie rare e 1.600 sono stati approvati. Inoltre, nel nostro Paese oltre il 25% delle sperimentazioni cliniche è proprio mirato a queste malattie.
Il Ministero della Salute ha inserito, nei nuovi livelli essenziali di assistenza, un elenco di 110 nuove malattie rare e recentemente è stata approvata la prima legge che prevede gli screening neonatali per le malattie metaboliche rare e la legge sul ‘dopo di noi’ ”.
I risultati ci sono stati, ma la strada da percorrere è ancora lunga. Per questo motivo oggi, in occasione della Giornata Mondiale sono state messe in campo in più di 130 città e in 170 piazze italiane, numerose iniziative, tra queste #UniamoLaVoce: la campagna social ideata dalla Federazione, per coinvolgere l’opinione pubblica nel realizzare e condividere un vero e proprio grido liberatorio che ”dia voce ai pazienti affetti da malattie rare”. Tutti saranno infatti invitati a pubblicare un video con un urlo e attraverso il meccanismo della social mention si potranno invitare i propri contatti a fare lo stesso.
Con lo scopo di sensibilizzare, diffondere informazioni e dare speranza ai pazienti con Fibrosi Polmonare Idiopatica, qualche giorno fa a Bruxelles è nata, grazie a gruppi di pazienti provenienti da 9 Paesi europei, la Federazione Europea (EU-IPFF). La Fibrosi Polmonare Idiopatica, è una malattia rara, cronica, progressiva e irreversibile che colpisce i polmoni, per la quale attualmente non esistono cure e ci sono difficoltà di diagnosi. Nelle persone affette da questa malattia il tessuto polmonare, normalmente sottile e flessibile, si ispessisce e si cicatrizza. Questo fenomeno è noto con il nome di “fibrosi”. La malattia è associata a un declino progressivo della funzionalità polmonare, in quanto il tessuto cicatriziale impedisce il trasporto adeguato dell’ossigeno nel sangue. Di conseguenza, il cervello e gli altri organi ricevono quantità insufficienti di ossigeno, causando sintomi iniziali come difficoltà respiratoria e tosse cronica che, a loro volta, portano all’insufficienza respiratoria e al decesso. Poiché le cause sono sconosciute, questa fibrosi viene classificata come “idiopatica”.
Ogni anno, la malattia, viene diagnosticata a circa 30–35.000 nuovi pazienti nei Paesi dell’Unione Europea, mentre il numero di pazienti che attualmente convivono con la FPI in Europa è compreso tra 80.000 e 111.000.
La nascita della Federazione EU-IPFF, che conta tra i suoi membri numerose associazioni di pazienti nazionali attive nel campo della FPI e dei disturbi correlati, è un importante punto di riferimento volto alla sensibilizzazione, alla diffusione di informazioni sulla malattia, al miglioramento delle cure e al finanziamento della ricerca.
Tra i membri fondatori c’è “AMA fuori dal buio” (AMA Associazione Malati Autoimmuni Orfani e Rari) con sede presso l’Azienda Ospedaliera Policlinico di Modena.
Rosalba Mele, Presidente dell’Associazione “AMA fuori dal buio”, con orgoglio, ha dichiarato che “insieme potremo portare la voce dei pazienti nei processi decisionali politici e mettere in campo azioni concrete contro la disparità di trattamento dei pazienti con IPF sul territorio europeo e nazionale.”
La EU-IPFF sosterrà l’avanzamento dei programmi relativi alla FPI a livello europeo attraverso il potenziamento delle modalità di accesso dei pazienti al trattamento, l’accrescimento della sensibilizzazione del pubblico sulla malattia e la promozione della ricerca sulle nuove opzioni terapeutiche.
La nuova federazione rappresenta il culmine di una collaborazione fruttuosa e continua, che si avvale di iniziative quali la campagna di sensibilizzazione “IPF World Week” e la “Carta del Paziente con FPI“. La EU-IPFF continuerà a collaborare con organizzazioni e organismi medici competenti allo scopo di garantire l’attuazione e l’utilizzo concreto delle raccomandazioni contenute nella Carta insieme ai decisori politici a livello europeo e nazionale.
“Raccolgo con orgoglio i frutti di tutti gli sforzi compiuti negli ultimi anni. Abbiamo lavorato intensamente e in modo congiunto sulla Carta e la EU-IPFF è la prova tangibile del nostro impegno nei confronti dei pazienti con FPI di tutta Europa. Desideriamo continuare a impegnarci verso il raggiungimento di obiettivi importanti per i pazienti e le famiglie di tutta Europa”. Le parole di Carlos Lines Millàn, Presidente della EU-IPFF nel corso della cerimonia di inaugurazione.