L’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) è una malattia neurodegenerativa rara – colpisce un neonato su 6000 – molto grave, tanto da essere la prima causa genetica di mortalità infantile. È una malattia delle cellule nervose del midollo spinale, quelle da cui partono i segnali diretti ai muscoli. Colpisce i muscoli volontari rendendo difficili se non impossibili semplici attività quotidiane come andare carponi, camminare, controllare il collo e la testa, deglutire.
La diagnosi precoce può salvare la vita anche in questo caso, per questo lo screening neonatale è di fondamentale importanza: basta raccogliere alcune gocce di sangue dal tallone del bimbo entro 72 ore dalla nascita. La malattia, in un neonato così piccolo, ancora non ha fatto alcun danno importante, per cui si può ancora intervenire.
I genitori devono ricevere informazioni adeguate, per potere essere consapevoli dell’importanza di tale operazione.
#Giochiamodianticipo è l’ultima campagna realuzzata dall’Osservatorio Malattie Rare – Omar insieme a Famiglie SMA, con il contributo di Biogen. Protagonista della campagna il cortometraggio “Giochiamo di Anticipo”: gli attori comici Michela Giraud e Fabrizio Colica raccontano con ironia e leggerezza tutte le informazioni per i futuri e i neo genitori.
Lo screening neonatale per la SMA è un test genetico, volontario e gratuito.È disponibile negli ospedali del Lazio e presto lo sarà anche in Toscana, grazie al progetto pilota coordinato dall’Universita’ Cattolica del Sacro Cuore di Roma.
Come ha sottolineato Daniela Lauro, presidente di Famiglie SMA, la campagna si inserisce in quel “filone di comunicazione in chiave ‘comica’ che abbiamo inaugurato con lo spot, ormai famoso, di Checco Zalone. Ci rivolgiamo a persone che stanno per vivere la gioia di un figlio, non dobbiamo spaventarti, al contrario dobbiamo far capire che il neonato avrà un’opportunità in più di salute, e che comunque vada non si sentiranno dire che ‘non c’è niente da fare”.
Oggi la SMA, se presa in tempo, può essere curata, con una terapia, disponibile dal 2017, che riesce a rallentare e in alcuni casi arrestare il decorso della malattia.
“Quando si parla di salute occorre che le persone siano informate, e questo vale a maggior ragione quando si parla di bambini e di genitori che devono scegliere per loro- è il commento di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare- Con questa campagna abbiamo voluto affiancare la tradizionale attività di consenso informato con qualcosa di più popolare, che raggiungesse un pubblico più ampio: la corretta comunicazione può fare molto per promuovere misure di prevenzione, anche secondaria”.