18 settembre: Giornata Nazionale della SLA

Oggi si celebra la Giornata Nazionale della SLA. Sono tante le iniziative organizzate da Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, con l’obiettivo di raccogliere fondi e di informare su questa malattia.

Oggi si celebra la Giornata Nazionale della SLA. La Sclerosi Laterale Amiotrofica, conosciuta anche come “Morbo di Lou Gehrig”, “malattia di Charcot” o “malattia del motoneurone”, è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria.
I primi segni della malattia compaiono quando la perdita progressiva dei motoneuroni supera la capacità di compenso dei motoneuroni superstiti fino ad arrivare ad una progressiva perdita di forza muscolare, ma, nella maggior parte dei casi, con risparmio delle funzioni cognitive, sensoriali, sessuali e sfinteriali (vescicali ed intestinali).
Stando ai dati, l’incidenza (il numero di nuovi casi che vengono diagnosticati in un anno) è intorno ai 3 casi ogni 100.000 abitanti/anno e la prevalenza è pari 10 ogni 100.000 abitanti, nei paesi occidentali. La malattia colpisce entrambi i sessi, anche se vi è una lieve preponderanza nel sesso maschile, con un’età media di esordio intorno ai 60-65 anni; l’incidenza aumenta all’aumentare dell’età. Mentre l’incidenza rimane costante, aumenta la prevalenza, cioè il numero di persone che convivono con questa malattia in un determinato momento. Questo aumento è sostanzialmente dovuto al miglioramento dell’assistenza, al generale miglioramento delle condizioni di vita della persona malata, al cambiamento etico/culturale nei confronti delle proprie scelte di vita, di quotidianità.
Attualmente, le cause sono ancora sconosciute, anche se negli ultimi anni è stato riconosciuto un ruolo sempre più importante alla genetica: sono noti soltanto circa 20 geni che possono provocare la SLA, in abbinamento a fattori ‘ambientali’, come l’attività sportiva intensiva (numerosi i calciatori affetti dalla patologia), il fumo e i traumi. La SLA è una malattia difficile da diagnosticare ed a oggi non esiste alcun test o procedura per confermare senza alcun dubbio la diagnosi. E’ attraverso un attento esame clinico, ripetuto nel tempo da parte di un neurologo esperto, e una serie di esami diagnostici per escludere altre patologie, che emerge la diagnosi. La SLA in genere progredisce lentamente e la gravità può variare molto da un paziente all’altro. Al momento non esiste una terapia capace di guarirla, l’unico farmaco approvato è il Riluzolo, la cui assunzione può rallentare la progressione della malattia.
Intanto la ricerca va avanti.
Di recente sono stati pubblicati sulle riviste internazionali Molecular Cell e Human Molecular Genetics i risultati della ricerca di studio della professoressa Serena Carra dell’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia, grazie ai fondi raccolti con l’Ice bucket challenge, la sfida a colpi di secchiate di acqua gelida dell’estate di due anni fa, secondo la quale un complesso di proteine potrebbe rallentare il decorso della SLA.
Il dipartimento di Scienze Biomediche, Metaboliche e Neuroscienze ha infatti individuato un complesso proteico (l’HSPB8-BAG3-HSP70) che contribuisce a rallentare il decorso di patologie come la Sclerosi laterale amiotrofica.
Le sperimentazioni sono state fatte su modelli cellulari e su modelli animali di Drosophila Melanogaster – il moscerino della frutta – e costituiscono un promettente punto di partenza per ipotizzare una terapia sull’uomo.
Nonostante i progressi della ricerca, però, stando alle previsioni di uno studio italo-americano primo al mondo che ha visto la collaborazione tra il professor Adriano Chiò, responsabile del Centro Sla delle Molinette di Torino, e il dottor Bryan Traynor del National Institutes of Health di Bethesda, pubblicato sulla prestigiosa rivista scientifica Nature Communication, è emerso che dai 200mila malati del 2015 si arriverà a 370 mila. Secondo lo studio ad essere più colpite dall’aumento saranno le donne (+40%).
Il risultato e’ quello di una sorta di mappa della malattia, con tanto di previsioni sulla frequenza e sulla prevalenza della SLA nel mondo. Si scopre così che l’aumento, tra le cui cause c’è in parte l’invecchiamento della popolazione, non sarà uguale nei vari continenti. Varierà infatti dal 20% circa dell’Europa (da 28 mila a 35 mila) al 35% degli Stati Uniti (da 21 mila a 30 mila casi), fino ad oltre il 50% in Cina (da 20mila a 32mila) e, appunto, al 100% in Africa. Secondo le previsioni per l’Italia, il numero di nuovi casi salirà da 1.800 a 2.300 l’anno, con un incremento soprattutto tra le donne le cui cause restano sconosciute e sono perMassimo Mauro questo motivo oggetto di studio, così come la cura.
In Italia le persone colpite da SLA sono circa 6000.
Oggi si celebra la giornata Nazionale, data importante perché ricorre il decennale in cui le persone con SLA, nel 2006, scesero in piazza a Roma per chiedere al Ministero della Salute precise garanzie sul diritto alla cura e all’assistenza.
Saranno oltre 150 le piazze italiane coinvolte nell’iniziativa “Un contributo versato con gusto” messa in campo da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, presente sul territorio italiano con 63 rappresentanze territoriali e 300 volontari distribuiti in 19 regioni, con l’obiettivo di raccogliere i fondi destinati al sostegno delle persone colpite da questa malattia.
La mission di AISLA Onlus è quella di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza, la cura dei malati di SLA e per lo sviluppo della ricerca scientifica nel campo di una malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni e gradualmente limita l’attività muscolare. Al contempo, l’associazione si occupa di divulgare le informazioni relative alla malattia e di stimolare le Istituzioni e gli Organismi del Sistema socio-sanitario nazionale, regionale e locale ad una presa in carico adeguata e qualificata dei pazienti.
L’iniziativa nelle piazze prevede un’offerta di 10€ per una bottiglia di vino Barbera d’Asti DOCG. Grazie al sostegno di Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato e della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, i volontari AISLA potranno portare nelle piazze coinvolte 12.000 bottiglie di vino.
“Il 18 settembre saremo nelle piazze per dire che le persone con SLA e le loro famiglie hanno diritto di vivere nel modo migliore possibile, con un’assistenza adeguata e con un’informazione corretta sui loro diritti. Grazie alle persone che ci sosterranno e al lavoro dei nostri 300 volontari, vogliamo continuare ad aiutare le persone con SLA e a far sentire la loro voce, perché non siano lasciate sole”. Le parole del presidente AISLA Massimo Mauro.
Le attività dell’associazione sono lo sviluppo di progetti di ricerca, assistenza, formazione e informazione. I fondi raccolti attraverso l’iniziativa “Un contributo versato con gusto”, infatti, saranno utilizzati da AISLA, per sostenere “L’Operazione Sollievo” il progetto dell’associazione in ambito di assistenza che prevede attività gratuite a sostegno delle persone con SLA, come consulenze psicologiche, legali e fiscali e contributi economici per le famiglie in difficoltà che hanno bisogno di una badante o di strumenti per l’assistenza (letti speciali, comunicatori). Grazie all’Operazione Sollievo, avviata nel 2014, AISLA ha potuto aiutare oltre 200 famiglie con interventi concreti realizzati con 300.000 euro di donazioni. Tra gli interventi finalizzati a migliorare la qualità della vita delle persone con SLA, il sostegno da parte di AISLA al progetto IO POSSO, «La Terrazza “Tutti al mare”!», la spiaggia gratuita, attrezzata per i malati di SLA e i disabili gravi a San Foca (Lecce) in grado di accogliere 300 ospiti ogni anno.
La SLA comporta dei cambiamenti nello stile di vita di tutti i componenti della famiglia, ma attraverso un’adeguata e corretta presa in carico, l’utilizzo di alcuni ausili tecnologici e una completa ed esaustiva informazione, è possibile mantenere in ognuno una qualità di vita degna di questo nome.
Negli ultimi anni le ricerche si sono moltiplicate e fanno ben sperare di trovare presto un rimedio definitivo per le persone colpite dalla malattia.
Mutua Mba, società di mutuo soccorso, leader in Italia per numero di associati, ogni giorno lavora per migliorare i i servizi erogati agli associati, ponendo sempre la massima attenzione, come in questo caso, ai progressi della ricerca medica e scientifica.
Nicoletta Mele
Nicoletta Mele
Laureata in scienze politiche. Dal 2001 iscritta all’ Ordine Nazionale dei Giornalisti. Ha collaborato con testate giornalistiche e uffici stampa. Dopo aver conseguito il master in “ Gestione e marketing di imprese in Tv digitale”, ha lavorato per 12 anni in Rai, occupandosi di programmi di servizio e intrattenimento. Dal 2017 è Direttore Responsabile di Health Online, periodico di informazione sulla sanità integrativa.
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