Parte la settimana nazionale della Sclerosi Multipla, tra racconti ed erbe aromatiche

Mariachiara Manopulo

Mariachiara Manopulo

Bolognese di nascita e quasi romana d’adozione, mi sono laureata in Scienze della comunicazione pubblica, sociale e politica, e specializzata prima con un Master in diritto parlamentare e valutazione delle politiche pubbliche e poi con un Master in Digital PR e Media Relations. Ho avuto diverse esperienze nel settore della comunicazione; dopo più di tre anni passati nell'ufficio stampa di un gruppo parlamentare alla Camera dei deputati, ora lavoro nell'ufficio Comunicazione e Marketing di Health Italia.
Mariachiara Manopulo

Inizia oggi la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla. Il clou sarà il 31 maggio, con la celebrazione della Giornata Mondiale.

Dal 27 maggio al 4 giugno riflettori accesi sulla Sclerosi Multipla: parte infatti la Settimana Nazionale, promossa da AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla e la sua Fondazione (FISM). Sono previsti tantissimi eventi di informazione e sensibilizzazione sulla sclerosi multipla su tutto il territorio nazionale. Ci saranno anche più di 30 convegni, in cui verranno presentate le novità della ricerca e gli ultimi aggiornamenti sulle terapie farmacologiche. Il clou sarà il 31 maggio, data in cui si celebra la Giornata Mondiale della SM, a cui è stato assegnato l’hashtag #LifewithMS, per invitare tutti a condividere messaggi e raccontare come si convive con la SM, quali siano i sintomi e le difficoltà che i malati devono affrontare ogni giorno. In quel giorno verranno anche presentati i nuovi dati del Barometro della SM 2017, già diffusi ieri, oltre al progetto Registro Italiano Sclerosi Multipla, un importante progetto portato avanti da Aim e dalla Fondazione con lo scopo di creare una infrastruttura organizzata multicentrica e raccogliere i dati di tutti i pazienti con SM seguiti nei diversi centri Sclerosi Multipla italiani.

I video-messaggi della campagna saranno postati su YouTube, Instagram, Facebook o Twitter e riportati sul sito del World MS Day. In tutto il mondo le Associazioni sclerosi multipla riunite nel Msif, la Federazione internazionale della sclerosi multipla, presenteranno i Principi internazionali della qualità di vita.

In questi giorni dedicati alla SM sarà possibile sostenere la ricerca con l’iniziativa “Le erbe aromatiche di AISM”. Il 27 e 28 maggio nelle principali piazze italiane verranno infatti allestiti punti di solidarietà, con una piccola donazione si potranno ricevere informazioni sulle attività di AISM e delle piantine aromatiche.  La campagna si chiama “Fai del bene con più gusto”, e ha ricevuto il contributo di Simmenthal. L’azienda è al terzo anno consecutivo di collaborazione con AISM, ed entro la fine del 2017 donerà l’equivalente di 1.300 ore di terapia occupazionale a 60 persone con sclerosi multipla, con l’obiettivo di migliorare la loro qualità della vita e la partecipazione alla vita sociale attraverso la prevenzione delle complicanze secondarie e il raggiungimento di una maggiore autonomia.

Nel corso della settimana è previsto anche il Congresso annuale FISM, un appuntamento importantissimo per il mondo della ricerca e per fare il punto sulle ultime novità. Tra gli altri, verranno affrontati argomenti come le cellule staminali e la terapia riabilitativa.

La Settimana di informazione di AISM entra anche nel programma della manifestazione internazionale Pint of Science, che in Italia si svolgerà il 15, 16 e 17 maggio. AISM sarà protagonista di due talk il 16 maggio, a Roma, con i neurologi Luca Battistini e Giovanna Borsellin della Fondazione Santa Lucia IRCSS (Stavio, Via A. Pacinotti 83 zona Ostiense), e il 17 maggio a Milano con il neurologo Roberto Furlan dell’IRCCS San Raffaele (Ostello Bello Grande, Via Roberto Lepetit, 33).

Sono 3 milioni nel mondo, le persone con sclerosi multipla, 600 mila in Europa. In Italia, secondo i dati del Barometro Aism 2017, sono 114.000 le persone malate. Più di 3.400 sono i nuovi casi che si registrano in un anno; il costo sociale medio per persona con SM in Italia è di 45mila euro: 5 miliardi di euro all’anno il costo totale per la sclerosi multipla. È la prima causa di disabilità nei giovani, dopo gli incidenti stradali, e viene per lo più diagnosticata tra i 20 e i 40 anni, soprattutto nelle donne.

In una nota che ha accompagnato la diffusione dei dati del Barometro 20017,l l’Aism ha sottolineato che “La sclerosi multipla rappresenta un’autentica e non più rinviabile emergenza sanitaria e sociale per il Paese, che richiede sia il pieno e specifico riconoscimento all’interno delle politiche di salute, sociali, di inclusione di sistema, sia una specifica strategia strutturata, organica, e continua, e l’adozione di politiche, programmi, misure, interventi dedicati quali tra i tanti inserire la SM nel piano di cronicità, istituire l’Osservatorio Nazionale della SM e riconoscere il Registro Italiano della Sclerosi Multipla”.

È una malattia neurologica, infiammatoria, che colpisce la sostanza bianca e la sostanza grigia cerebrale. La sclerosi multipla può presentare diversi sintomi, i più frequenti sono affaticamento, problemi di deambulazione e di coordinazione motoria, disturbi della vista. Tutti sintomi che possono variare da persona a persona. Sulle cause ancora si sa poco, e non esistono terapie in grado di sconfiggere completamente la malattia. Grazie ai progressi della ricerca, ci sono però trattamenti e terapie che possono significativamente migliorare la qualità della vita dei malati, riducendo frequenza e severità degli attacchi.

“Sicuramente oggi si cura la forma più frequente di malattia ma non ancora la forma progressiva: per questo abbiamo creato insieme a inglesi, americani e canadesi il più importante consorzio di ricerca della malattia nella sua forma progressiva e stiamo finanziando insieme i migliori ricercatori del mondo per dare dei farmaci anche a questa forma”, ha affermato, parlando con l’agenzia Dire, il presidente della Fism (Fondazione italiana sclerosi multipla), Mario Alberto Battaglia.

Non è certo facile convivere con questa malattia. Sul sito Giovani oltre La SM si possono leggere decine di testimonianze di ragazzi con la sclerosi multipla, storie vere, storie di speranza. I suoi creatori si presentano così: “Siamo un gruppo di ragazzi (Alessia, Annalisa, Fanny, Gabriele, John, Ilaria, Martina, Max) che hanno voglia di raccontare, raccontarsi, di condividere le proprie vite ed accoglierne altre. Amori, lavoro, vacanze, le sfide della SM, i progetti che facciamo, quello che ci fa gioire e arrabbiare, quello che ci fa indignare e sognare. Vogliamo che nessuno si senta solo, indifeso, di fronte agli ostacoli di questa ‘socia’ ingombrante. Vogliamo che tutti capiscano, anche tu, che la vita va vissuta intensamente e con entusiasmo, alla faccia della SM, anzi, oltre la SM, appunto”. Chi vuole può partecipare al blog, inviando la propria storia via email all’indirizzo blog@giovanioltrelasm.it.

Continua anche il progetto di sensibilizzazione “Io non sclero” (http://iononsclero.it/), promosso da Onda (Osservatorio nazionale sulla salute della donna) con il sostegno di Aism: storie di progetti e sogni che non si fermano con la sclerosi multipla. Il progetto chiede alle persone affette da sclerosi multipla di raccontarsi, in particolare di parlare della “svolta”: quando hai capito che la sm non ti avrebbe fermato? Ci sono anche video tutorial, per aiutare a superare la “pagina bianca”, realizzati da Matteo Caccia, attore, scrittore e conduttore televisivo e radiofonico, esperto di storytelling. Per inviare il racconto c’è tempo fino al 28 luglio.  Ne verranno poi selezionati 12, che saranno protagonisti di una mostra itinerante, che dopo l’estate farà tappa in alcuni ospedali e centri di cura.

 

 

 

 

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *