Fibrosi cistica: ogni giorno una sfida da raccontare

Nicoletta Mele

Nicoletta Mele

Laureata in scienze politiche. Dal 2001 iscritta all’ Ordine Nazionale dei Giornalisti. Ha collaborato con testate giornalistiche e uffici stampa. Dopo aver conseguito il master in “ Gestione e marketing di imprese in Tv digitale”, ha lavorato per 12 anni in Rai, occupandosi di programmi di servizio e intrattenimento. Dal 2017 è Direttore Responsabile di Health Online, periodico di informazione sulla sanità integrativa.
Nicoletta Mele

La voce che da speranza è sempre quella che racconta la propria esperienza in modo tale da non permettere, a chi si trova nella tua stessa situazione, di arrendersi. E’ questo l’obiettivo della campagna di sensibilizzazione per la fibrosi cistica, #FCLAMIAVITTORIA.

“Il mio sogno è diventare una ballerina. Vorrei spingere tutti i ragazzi con fibrosi cistica a inseguire i propri sogni.” (Mara)

La voce che da speranza è sempre quella che racconta la propria esperienza in modo tale da non permettere, a chi si trova nella tua stessa situazione, di arrendersi. E’ questo l’obiettivo della campagna di sensibilizzazione per la fibrosi cistica, #FCLAMIAVITTORIA, patrocinata dalla Lega Italiana fibrosi cistica (Lifc) e dalla Società italiana per lo studio della fibrosi cistica (Sifc) con il supporto di Roche.

“Questo progetto non è soltanto un ‘racconto’ della patologia, è la nascita di uno spazio dove le persone con fibrosi cistica possono trarre ispirazione per prendere in mano la propria vita”. Le parole di Gianna Puppo Fornaro, presidente Lifc.

I giovani, in prima linea, raccontano le loro esperienze per sostenere le cure e dare speranza perché purtroppo oggi, come sostenuto da Serenella Bertasi, direttore dell’Uos fibrosi cistica del Policlinico Umberto I di Roma, “gli adolescenti sono quelli che seguono meno le terapie. E’ importante cercare un’alleanza con i ragazzi, per una collaborazione attiva del paziente nel percorso di cura. Lo sport favorisce la disostruzione delle vie aeree, va fatto più volte a settimana”. Si chiama Mattia, uno dei protagonisti della campagna, ha 18 anni e combatte la malattia da quando è nato.

“La malattia  – ha raccontato – mi ha dato dolori ma anche gioie. A 14 anni non seguivo quello che mi dicevano i medici. In breve ho capito che se non avessi messo la testa a posto avrei dovuto abbandonare il pallone. Da quel momento ho seguito quello che mi diceva il mio medico senza mollare mai. Oggi indosso la maglia numero 7 dell’Usd Igea Marina”.

Come Mattia anche Chiara (scout), Eleonora (nuoto sincronizzato), Sophie (equitazione) e altri, non hanno mollato e hanno raggiunto dei piccoli grandi traguardi.

Per Sara la fibrosi cistica è una compagna di vita di cui prendersi cura.  Fare le terapie  – ha scritto in un messaggio – prendere gli antibiotici, sono piccole cose che rendono al convivenza facile, nonostante tutto.

Che cos’è la fibrosi cistica? E quali sono stati i progressi per arrivare alle cure personalizzate?

La fibrosi cistica è una malattia che, secondo le stime della LIFC, in Italia colpisce un neonato ogni 2500, l’aspettativa di vita arriva a 40 anni. Fino a pochi anni fa non esisteva una cura per combattere la patologia, era solo possibile sottoporsi a terapie volte a migliorare le condizioni del malato e a contrastare l’evoluzione della malattia respiratoria. La terapia ha avuto negli ultimi anni un notevole sviluppo e accanto a una cura dei sintomi adesso si comincia a disporre di terapie personalizzate che curano il difetto di base in alcune forme geniche di fibrosi cistica.

In Italia, i neonati vengono sottoposti a screening per la Fibrosi Cistica nelle prime giornate di vita e quindi possono ricevere una diagnosi precoce. Le cure, se iniziate subito, possono migliorare la crescita, aiutare a mantenere sani i polmoni, ridurre i ricoveri ospedalieri e prospettare una migliore qualità e aspettativa di vita.

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