L’epilessia esiste: parliamone. Stop alla discriminazione

Non si parla molto di epilessia, sebbene sia diffusissima e sono tante le persone vittime di attacchi epilettici che vengono continuamente discriminate.

Una donna ha avuto una crisi epilettica generalizzata in pubblico, che si risolta in pochi minuti, ma è stata rimproverata dalla proprietaria del ristorante, dove stava mangiando una pizza, per aver spaventato i clienti. E’ successo qualche giorno fa in un locale nella provincia di Pesaro-Urbino, e l’episodio ha scatenato polemiche.

“Numerosi altri casi di discriminazione sono stati segnalati alla Federazione Italiana Epilessie: una ragazza che ha avuto una crisi mentre era alla fermata dell’autobus, non ha ricevuto soccorso dai passanti ai quali ha chiesto aiuto; diversi lavoratori, dopo avere avuto una crisi epilettica sul posto di lavoro, sono stati relegati in mansioni sempre più marginali, sino ad essere sospesi e poi licenziati; innumerevoli studenti vengono sistematicamente esclusi dalla partecipazione alle gite scolastiche, con vari pretesti e un’unica verità: la scuola non intende farsi carico della gestione di uno studente con epilessia. E l’elenco potrebbe essere ancora molto molto lungo”. Il grido di allarme del presidente della La Federazione Italiana Epilessia (FIE)Rosa Cervellione. 
Fino al 17 ottobre è attiva la campagna di Trenta Ore per la Vita, dedicata all’epilessia. L’iniziativa, la prima nella storia, vuole promuovere la conoscenza della malattia e sostenere la ricerca scientifica finalizzata a facilitare la diagnosi e la cura delle forme più gravi di epilessia infantile. Sul profilo Facebook della Federazione è possibile seguire la video intervista della Cervellone, che sottolinea che la campagna è un evento importante per questa malattia poco conosciuta, soprattutto dopo l’ultimo fatto di discriminazione accaduto a Marotta di Fano dove i proprietari del ristorante, dopo che una donna ha avuto una crisi epilettica generalizzata e risolta in poco tempo, hanno affermato pubblicamente che “le persone come loro sarebbe meglio se ordinassero e mangiassero la pizza a casa”.
L’epilessia è una malattia molto diffusa in Italia: ne sono colpite circa 500.000 persone e ogni anno vengono diagnosticati tra 29.500 e 32.500 nuovi casiuna persona ogni 17 minuti scopre di avere questa malattia.
L’epilessia è una malattia neurologica caratterizzata da episodi di perdita di coscienza, alterazioni motorie e sensoriali, caduta o stato di assenza che possono manifestarsi a qualunque età anche se, in oltre il 60% dei casi, l’esordio avviene in età pediatrica. 
In Italia è presente la Federazione Italiana Epilessie (FIE), un’associazione di promozione sociale che riunisce 22 associazioni di persone con epilessia e loro famigliari, dislocate in varie parti d’Italia. FIE rappresenta la vasta comunità delle persone con epilessia e ne tutela i diritti in ogni ambito: sanitario, assistenziale, sociale e privato. Coordina le attività delle proprie federate e interagisce con le istituzioni pubbliche e private, nazionali e internazionali, per esigere il rispetto dei diritti delle persone con epilessia e per la loro inclusione in ogni ambito sociale. I suoi obiettivi primari sono quelli di sostenere la ricerca scientifica orientata alla cura,  comunicare correttamente la malattia, stimolare le persone con epilessia a portare allo scoperto il proprio vissuto e i propri bisogni per recuperare la dignità personale e sociale violata dallo stigma contro l’epilessia e creare le condizioni per garantire a tutti una migliore qualità di vita.
 

Nicoletta Mele
Nicoletta Mele
Laureata in scienze politiche. Dal 2001 iscritta all’ Ordine Nazionale dei Giornalisti. Ha collaborato con testate giornalistiche e uffici stampa. Dopo aver conseguito il master in “ Gestione e marketing di imprese in Tv digitale”, ha lavorato per 12 anni in Rai, occupandosi di programmi di servizio e intrattenimento. Dal 2017 è Direttore Responsabile di Health Online, periodico di informazione sulla sanità integrativa.

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